En el presente artículo, hablamos de qué es el autismo, de donde proviene este término y de algunas de las características que definen a las personas que padecen este trastorno. Comentamos también datos relevantes sobre la situación actual.
¿Qué es el autismo?
Definimos el autismo como un trastorno del neurodesarrollo que afecta a las áreas de interacción social, habilidades de comunicación y a las funciones ejecutivas y cognitivas, ocasionando dificultades en el aprendizaje, el juego, la comunicación y la conducta.
La palabra autismo proviene del griego autt(o), cuyo significado es que actúa sobre uno mismo; éste, con el sufijo -ismo, que significa proceso patológico, indica el proceso patológico que actúa sobre uno mismo.
Este término fue utilizado por primera vez en 1908 por Eugen Bleuler en su monografía “Dementiapraecoxoder Gruppe der Schizophrenien”, donde describía a algunos de sus pacientes que sufrían esquizofrenia.
Por otro lado, Leo Kanner, en 1943, utilizó el término autismo para describir por primera vez el síndrome y señaló que se trataba de la incapacidad para relacionarse con otras personas, alteraciones en el lenguaje que podían ir desde el mutismo hasta la producción de relatos carentes de significado y movimientos repetitivos sin una finalidad específica.
Durante los últimos 70 años, se ha profundizado mucho para comprender el autismo, lo que ha provocado un crecimiento exponencial en cuanto a investigación se refiere, sobre todo desde los años 90.
El autismo es de vital importancia en el proceso de capacitación de los especialistas en pediatría, debido a que reconocer esta condición lo más temprano posible en la niñez permite una intervención precoz y mejorar el pronóstico de los pacientes.
Características y diagnóstico
¿Cómo se diagnostica el autismo? Actualmente contamos con varios manuales de referencia a la hora de definir el Autismo y los criterios diagnósticos que lo caracterizan. Uno de ellos es el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades CIE-11 (2018) generado por la Organización Mundial de la Salud (OMS). La CIE, es un instrumento fundamental para identificar tendencias y estadísticas de salud en todo el mundo y proporciona un lenguaje común que permite a los profesionales de la salud compartir información sanitaria en todo el mundo.
El segundo es el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, el DSM-5 (2013), desarrollado por la Asociación Americana de Psiquiatría (APA). Y, por último, el DC:0-5 (2016) desarrollado por “Zero to Three”.
A menudo existe una gran confusión sobre diferentes términos.
Con el DSM-5 se deja de hablar de categorías o trastornos diferenciados y se pasa a hablar de Trastornos del Espectro Autista (TEA), donde se engloban todas las categorías anteriores: el Trastorno Autista, el Síndrome de Rett, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Síndrome de Asperger y el Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (incluyendo autismo atípico).
A continuación, resumimos los criterios diagnósticos del DSM 5:
Deficiencias persistentes en la comunicación social e interacción social en múltiples contextos, esos déficits se refieren a:
- Déficits en la reciprocidad socio-emocional, reducción de intereses, emociones o afecto y fracaso a la hora de iniciar o responder a las interacciones sociales;
- Déficits en la comunicación no verbal de la interacción social (dificultades en el contacto visual, el lenguaje corporal, etc.);
- Déficits en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones.
Debe también existir un patrón de conductas, intereses o actividades limitadas y repetitivas, en al menos dos de los puntos siguientes:
- Movimientos motores estereotipados o repetitivos;
- Inflexibilidad de rutinas, o patrones ritualizados de comportamiento verbal o no verbal;
- Intereses obsesivos anormales en intensidad o enfoque;
- Hiper o hiporeactividad sensorial o interés inusual en los aspectos sensoriales.
Otra de las novedades del DSM-5 respecto al DSM-4TR es que incorpora la necesidad de especificar el nivel de gravedad, y da una visión dinámica del mismo pudiendo ser variable en el tiempo en función de la evolución y el desarrollo individual de cada paciente.
Los niveles de gravedad hacen referencia al estado actual de afectación tanto en la comunicación, como en los intereses restringidos y comportamientos repetitivos y establecen las necesidades de apoyo clasificándose en tres: Nivel 1: necesidad de apoyo, nivel 2: necesidad de apoyo sustancial y nivel 3: necesidad de apoyo muy sustancial.
Datos relevantes del autismo
El Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos, estableció la prevalencia del autismo en 2018 en 1 de cada 59 nacimientos. La Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, editada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales, e Igualdad en el 2015, establece esta prevalencia en 1 de cada 100 nacimientos. Se estima que en el mundo existen más de 90 millones de personas con TEA.A continuación, enumeramos algunos datos relevantes:
- Prevalencia 1/59 nacimientos y el diagnóstico es 4 veces más frecuente en niños que en niñas.
- La edad media de diagnóstico es después de los 4 años, a pesar de que a partir de los 2 años podría ser diagnosticado con un alto grado de fiabilidad.
- El 31% de los niños con TEA tienen discapacidad intelectual asociada (CI<70), el 25% están en el rango límite inferior (CI 71–85).
- No tiene cura, aunque la intervención temprana con tratamientos eficaces es la clave para mejorar su desarrollo y beneficiar su calidad de vida
- Se estima que un tercio (1/3) de la población con TEA no puede hablar, por lo que precisan de sistemas alternativos de comunicación.
- Aproximadamente dos tercios (2/3) de los menores con autismo entre 6 y 15 años sufren acoso escolar.
- El 28% de los niños con autismo de 8años tienen graves conductas auto-lesivas.
- Más de la mitad de los menores con autismo tienen problemas crónicos de sueño.
- Los trastornos de ansiedad afectan a los adolescentes con TEA entre un 11% y un 40%.
- Más del 50% de los jóvenes con TEA están desempleados y no reciben educación superior o profesional posterior a secundaria.
- Según un estudio publicado en 2014 en Estados Unidos y en el Reino Unido, las personas afectadas por TEA suponen un coste social entre 1,4 y 2,4 millones de dólares. En la etapa infantil, los mayores costes se concentran en: tratamientos, educación y pérdida de productividad parental, en la edad adulta, estos se producen en: gastos médicos, pérdida de productividad individual y servicios de residencia asistida.
- “En España, el desarrollo de servicios especializados es limitado, desigual… y está desbordado” “…Urge la necesidad de potenciar modelos de intervención efectiva, y promover la formación y capacitación de profesionales.”Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, 2015.
- Reiteramos que la intervención temprana y eficaz es clave. El Análisis de Conducta Aplicado (ABA) tiene evidencia de eficacia probada y es recomendado por la Guía de Buenas Prácticas para el tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (Ministerio de Sanidad 2006), por la Organización Mundial de la Salud y por la Asociación Americana de Psicología, entre otras entidades.
